Poruchy autistického spektra nemusia mať vždy podobu, s akou si ich spoločnosť spája. U niektorých ľudí môžu zostať prejavy roky nepovšimnuté, preto diagnózu neraz dostanú až v dospelosti. Príbehy dvoch žien ukazujú, čo pre ne znamenalo konečne porozumieť vlastnému prežívaniu a potrebám.
Ich bežné dni nie sú ničím ojedinelé a na prvý pohľad fungujú úplne bežne. Chodia do práce, starajú sa o rodinu, venujú sa svojim záľubám alebo sa stretávajú s priateľmi.
Jediné, čo ich navonok delí od ostatných, je diagnóza na papieri a s tým súvisiace komplikácie. To však nič nemení na tom, že ľudia na autistickom spektre sú prirodzenou súčasťou spoločnosti.
Marcelini rodičia mali podozrenie, že ich dcéra má autizmus, už keď mala tri roky. Síce s ňou navštívili psychologičku, no situácia sa nijako nevyriešila. Keďže mala už ako dospelá žena problémy v škole aj v práci, rozhodla sa sama vyhľadať pomoc. V dvadsiatich rokoch jej diagnostikovali Aspergerov syndróm.
„Vďaka diagnóze viem, že nie som ,pokazená‘, ale iba iná a viem o svojom vnímaní poučiť ľudí, ktorí sú a chcú byť v mojom živote. Viem, že nie som lenivá, ale preťažená, a že sa nemusím lynčovať za to, že nefungujem ako ostatní, ale hľadať spôsob, ktorý bude vhodný pre mňa,“ opísala 24-ročná Marcela.
Ľudí ako Marcela môže byť viac. Inštitút zdravotných analýz (IZA) uvádza, že diagnostika bola v minulosti prísnejšia, a preto je možné, že časť dospelej populácie nemá stanovenú diagnózu.
Prečítajte si tiež:
Aspergerov syndróm, atypický autizmus či detský autizmus – takto sa jednotlivé diagnózy rozdeľovali podľa staršej medzinárodnej klasifikácie chorôb. Dnes sa v diagnostike postupne zavádzajú zmeny a jednotlivé kategórie sa združujú pod poruchy autistického spektra (PAS).
Ovplyvňujú najmä sociálnu interakciu, komunikáciu a správanie. Ako ďalej vysvetľujú odborníci z IZA, prvé príznaky sa zvyčajne objavujú už v ranom detstve a pretrvávajú počas života.
Ako v rozhovore vysvetlila psychologička a terapeutka Barbora Hreusová, ktorá má v oblasti PAS takmer dvadsať rokov skúseností, diagnostika aj chápanie samotného autizmu sa za roky výrazne zmenili.
„V minulosti bolo pomoci pre ľudí s PAS veľmi málo. Rovnako bolo menej dostupných diagnostických metód. Dnes je diferenciácia rôznych porúch presnejšia,“ hovorí s tým, že symptómy, ktoré by sa podľa súčasných kritérií zaradili pod diagnózu PAS, sa pred rokmi buď prehliadali, alebo lekári pacientom stanovovali iné diagnózy.
„Ľudia nevyhľadali pomoc, žili v ústraní a svoje ťažkosti ignorovali. Ak sa nerozprávame zrovna o ťažších prípadoch, tak nemali komplikácie, ktoré by boli viditeľné navonok. Povedomie o autizme bolo slabé, takže často ani netušili, že môžu mať nejakú diagnózu,“ dodala Hreusová.
Prečítajte si tiež:
Kristína nad diagnostikou uvažovala posledné dva roky, no už zhruba pred šiestimi rokmi premýšľala, či by nemohla byť na spektre.
„Vždy som bola ,iná‘. Detstvo si takmer vôbec nepamätám, len z rozprávania viem, že som bola veľký ,plačko‘. Často mi to bolo vyčítané a aj v dospelosti pripomínané. Nikdy som nemala príliš veľa kamarátov, nevyhľadávala som spoločnosť, rada som trávila čas sama, so svojimi záľubami,“ opisuje.
Dnes má 33 rokov a diagnostiku podstúpila v júni tohto roku.
„Stanovili mi diagnózu Aspergerovho syndrómu, ktorý sa dnes už v novších klasifikáciách zaraďuje pod poruchu autistického spektra. Zároveň u mňa uviedli zvýšené úzkostné prežívanie,“ povedala.
Teraz si spätne uvedomuje, že veľa symptómov sa u nej objavovalo už v detstve: „V tej dobe však nebolo o autistickom spektre také povedomie a keďže som bola len ,trochu iná‘, myslím, že to nikto neriešil.“
Ako ďalej hovorí, vždy bola veľmi citlivá na rôzne podnety, najmä na zvuky či dotyky.
„Začala som si to však výraznejšie uvedomovať až v posledných rokoch. Ľahko ma zahlcuje veľa podnetov naraz, hluk alebo rušné prostredie. Často som z týchto podnetov vyčerpaná, prestimulovaná a potrebujem intenzívny oddych v samote,“ hovorí.
„Vyhovuje mi určitá predvídateľnosť, keď viem, čo ma čaká. Tiež mám rada rutinu. Od detstva u mňa boli prítomné intenzívne záujmy, ktorými som sa dokázala úplne pohltiť,“ pokračuje.
Prvýkrát vyhľadala odbornú pomoc až ako dospelá, keď si myslela, že trpí depresiou. Psychológ jej však povedal, že má ADHD.
„To mi na nejaký čas dalo odpovede na otázky, ktoré som si dovtedy kládla, no neskôr som začala mať pocit, že je tam ešte niečo viac,“ hovorí.
Striedali sa u nej obdobia, keď bola presvedčená, že je na spektre, s obdobiami, keď tieto prejavy zľahčovala a hovorila si, že si len namýšľa: „Často som pochybovala o sebe a o tom, či je to, čo prežívam, vôbec skutočné a či je to dostatočný dôvod na to, aby som uvažovala o autizme.“
Prečítajte si tiež:
O podozrení z autizmu sa podelila so psychiatričkou. „Tá mi však povedala, že sa nemám hrabať v diagnózach a sústrediť sa na to pekné v živote. Nerozumela mojej potrebe diagnostiky, keďže som zdanlivo normálne fungujúci dospelý človek,“ spomína si.
To v Kristíne vyvolalo množstvo otázok a pochybností, či si naozaj len nenamýšľa. Rozhodla sa preto vyhľadať konkrétne pracovisko, kde sa venujú diagnostike PAS u dospelých ľudí.
Tvrdí, že diagnóza jej priniesla veľkú úľavu: „Myslím, že najviac zo všetkého preto, že som si konečne mohla povedať, že som si svoje ťažkosti nevymýšľala a že to, čo celý život prežívam, má nejaké vysvetlenie.“
Aktuálne je Kristína v období, keď sa snaží lepšie porozumieť sebe samej a hľadá dlhodobo udržateľný režim, v ktorom dokáže fungovať. Hovorí, že sa každé ráno budí veľmi unavená.
„Niekedy sa únava nenápadne kumuluje, až príde obdobie úplného vyčerpania. Vtedy si napríklad zarezervujem chatku na samote, kam chodím sama. Nie je tam elektrina ani signál a práve takýto úplný únik od ľudí a podnetov ma dokáže veľmi dobre zregenerovať,“ tvrdí s tým, že práve veľké množstvo podnetov u nej môže spustiť komplikácie.
Vďaka diagnóze však už vie, že nie je precitlivená či málo snaživá, ide prosto o prirodzenú reakciu jej tela: „Viem, že potrebujem výrazne viac času osamote a na regeneráciu, než je pre väčšinu ľudí bežné, a učím sa to brať ako svoju reálnu potrebu, nie ako zlyhanie.“
„Zároveň si viac uvedomujem svoje limity a tieto potreby dnes dokážem aj lepšie komunikovať svojmu okoliu,“ dodala na záver.
Prečítajte si tiež:
Podobnú skúsenosť má aj Marcela. Veľa pracovala, kým sa úplne nevyčerpala. Pre depresie a úzkosti začala navštevovať psychiatričku, no stále v nej pretrvávali spomienky z detstva – z čias, keď mali jej rodičia podozrenie na autizmus.
Navštívila preto psychologičku, ktorá jej diagnózu potvrdila.
„Chcela som vedieť, kde je vo mne problém a ako si viem pomôcť. Nikdy som nezapadala a mala som iné vnímanie a cítenie než ľudia okolo mňa, a preto som sa cítila divná a pokazená. Mojím prvotným cieľom bolo nájsť spôsob, ako sa opraviť,“ povedala, čo ju napokon priviedlo k diagnostike.
Hovorí, že príznaky pociťovala už v detstve a dospievaní. Mala problém rozoznať sarkazmus, nerozumela ľuďom, preto bola často terčom šikany. Keď prišla domov zo školy, študovala, ako sa u ľudí prejavujú rôzne emócie, aby ich mohla lepšie chápať. Zároveň bola dennodenne vyčerpaná a vždy si potrebovala poobede pospať.
Marcela má rôzne komplikácie dodnes, je napríklad citlivejšia na zvuky, vône, teplo či dotyky. Robia jej problémy náhle zmeny, niekedy sú pre ňu náročné aj medziľudské vzťahy.
Hovorí, že napriek tomu dokáže lepšie fungovať, pretože pozná svoje potreby a vie odhadnúť, čo v danú chvíľu potrebuje.
„Vďaka tomu, že viem, prečo som taká, aká som, dokážem na sebe pracovať tak, aby mi diagnóza čo najmenej zasahovala do životných rozhodnutí,“ uzatvorila.
Prečítajte si tiež:
Poruchy autistického spektra nie sú liečiteľné, pretrvávajú počas celého života. Ako vysvetlila psychologička Hreusová, správne nastavenou liečbou a terapiou je možné príznaky zmierniť alebo ich lepšie zvládať.
„Pri včasnej pomoci sa kvalita života skutočne zlepší. Ak by sa aj výrazne nezmenilo správanie pacienta, zmení sa aspoň pocit spokojnosti, pretože už rozumie tomu, čo sa s ním deje,“ vysvetlila odborníčka.
Menej nápadné prejavy autizmu, napríklad tie, ktoré opísali Kristína a Marcela, nemusia znamenať, že do života človeka výraznejšie nezasahujú. Komplikácie môžu byť pre okolie takmer neviditeľné, no dlhodobé preťaženie, problémy v sociálnych situáciách či citlivosť na podnety môžu ovplyvňovať každodenné fungovanie aj psychické zdravie.
Pri ľuďoch, ktorých problémy nemusia byť na prvý pohľad výrazné, môže diagnostika priniesť dôležité odpovede. Nejde pritom len o pomenovanie diagnózy, ale najmä o lepšie pochopenie vlastných potrieb a hľadanie spôsobov, ako s nimi pracovať.
Dopyt po špeciálnych školských zariadeniach pre deti s poruchami autistického spektra stále rastie. Viac v archívnej reportáži:
Práve sa číta
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY
