Synovia mladej mamičky trpia raritným ochorením. Okrem ťažkého autizmu a epilepsie ich trápi aj to, že o pár rokov sa ich zrak dostane na úroveň slepoty. Dovtedy sa však ich matka snaží robiť možné i nemožné, aby v rámci svojich možností napredovali.
Mladá mamička z Rovinky neďaleko Bratislavy vychováva dvoch synov s vážnymi diagnózami. Hoci je to každý deň náročné, chorí chlapci jej dávajú silu ísť ďalej a nevzdať sa. Na svojich pleciach má toľko, že by to zlomilo nejedného z nás.
Scarlet je mama 4-ročného Samka a 6-ročného Tomáška.
„Sme taká obyčajná, no neobyčajná rodina. Máme veľa radostí, ale niekedy aj starostí,“ predstavila sa Scarlet.
Lekári u oboch chlapcov potvrdili veľmi raritnú genetickú mutáciu. Ide pravdepodobne o prvé takéto prípady na Slovensku a v Česku.
„Obaja majú ťažšiu formu autizmu, epilepsiu, svalové diagnózy a majú dystrofiu sietnice, čo spôsobuje, že o pár okov sa ich zrak dostane na úroveň praktickej slepoty, čiže im zostane nejakých 10 percent zraku,“ opisuje diagnózu mladá matka.
Prečítajte si tiež:
Pre Scarlet to bola správa, na ktorú sa nedá pripraviť. Preplakala nejednu noc.
„Je to ako hodenie do vody. No už keď sa to deje, tak sa to deje, neurobím s tým nič. Ale snažíme sa posúvať aspoň v rámci tých ostatných diagnóz, pohybových a mentálnych, aby boli pripravení a mali najviac zručnosti, kým teda bude ten zrak odchádzať,“ povedala.
Starostlivosť o synov si vyžaduje veľa času a trpezlivosti. Ich dni sú o rehabilitáciách, cvičeniach a terapiách. A to stojí nemálo peňazí. Bez pomoci cudzích ľudí by to nezvládla.
„Vždy je možnosť nejakej zbierky, dve percentá, ale tu sa stále bavíme o dvoch deťoch, čiže tie výdavky sú dvojnásobne. Mesačne sme od tých 1700 eur vyššie,“ priznáva.
Jej snom je ich pripraviť na život aj keď vie, že v mnohom budú stále deťmi. Uvedomuje si, že raz sa ocitnú v zariadení. Kým sa tak stane, chce byť pri nich a pomáhať im, kým bude vládať.
„Je to strašné a asi to bude do budúcna zlé, ale nič ich nebolí a sú to vlastne spokojné a šťastné deti. A to je to najkrajšie na tom, že oni nevedia, že je niečo inak a sú jednoducho šťastní tak, ako sú,“ povedala na záver Scarlet.
Práve sa číta
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY
